“我要争衔接，不是念念解说我了不得，仅仅念念解说我失去的东西，我一定要拿追思！”
这是“猫爸小马哥”（以下简称“小马哥”）最可爱的电影《硬汉践诺》的经典台词，尽管他在现实生活中是别称往常的圭表员，但当女儿确诊神经母细胞瘤后，他创立了“小猫加油（原名神母少量通）”小圭表，穿梭在各个病友群间，被不少患儿家长看作“大哥”。
神经母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”，是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，在中国0到14岁儿童中发病率为7.72/百万。其中高危患儿占比接近50%，这些患儿经过化疗、手术、放疗、移植、免疫调理等多模式调理后5年生计率仍然不到50%。
关于患儿家长，孩子的会诊书不仅仅调理起初，曾经“稀薄病侨民”的生涯开首。当作浙江大学医学院从属儿童病院血液肿瘤中心和儿童癌症商议中心的掌门东谈主，王金湖见过太多这么的家庭。2026年寰球肿瘤防治宣传周，他在收受《逐日经济新闻豪门国际官网娱乐网》记者采访时暗示，儿童肿瘤诊疗的表任性和科学性很遑急，弯路一走就要多花许多钱，小孩也多吃许多苦，但当今，国内的情况还很不平衡。
伸开剩余86%王金湖。图片来源：受访者供图
老例搜检极易遗漏，黄金半个月被死一火破钞
在女儿确诊神经母细胞瘤之前，小马哥根柢不信小孩子会得肿瘤。有几次，他在手机上刷到有家长在短视频平台发布筹款信息，我方的孩子得了癌症，其时下遒劲以为这是骗东谈主的：小孩子怎样会得癌症呢？
其后，小马哥才看到一组数据：全球边界内每年有突出25万名儿童被会诊患癌，中国儿童肿瘤平均发病率为125.72/百万，据国度儿童肿瘤监测中心的最新商议数据揣测，仅2020至2024年时间，我国新增儿童肿瘤患者超15万，其中实体肿瘤占比约六成，数目突出白血病。
而神经母细胞瘤的恐怖，始于止境隐退。2023年2月，小马哥的女儿“小猫”刚满4岁1个月，被确诊为高危4期神经母细胞瘤——伴骨、骨髓、淋巴多发漂泊，住院次日便无法直立。在此之前，“小猫”出现厌食、嗜睡、吐逆、低热等症状，不才层病院被径直判为“积食”，对症调理半个月却莫得限定。经熟练大夫请示补作念腹膜后B超时，“小猫”的肿瘤已世俗漂泊——这个位置老例腹部B超极易遗漏。
从有症状到确诊，女儿被迟误了半个月，这是小马哥心里过不去的坎。当作国内为数未几擅长疑难神经母细胞瘤诊疗的内行之一，王金湖告诉《逐日经济新闻》记者，儿童肿瘤许多属于胚胎性肿瘤，第一个发病岑岭在0到3岁，患儿无法准确主诉症状，仅以哭闹抒发，在肿瘤漂泊至骨和骨髓等处，患者出现广博肿块或肢体难过、跛行等症状前，发烧、乏力、瘦弱等症状容易被大夫误诊为其他疾病，早期识别止境勤勉；神经母细胞瘤更出奇——原发灶很小即可辽远漂泊，与肾母细胞瘤、肝母细胞瘤经常“瘤大不漂泊”天壤之隔，会诊时经常已是高危组。
小马哥在搭建病友小圭表、作念线上指南科普时，就斗殴到了许多误诊误治的惨痛案例：有的孩子因为“熊猫眼”被误诊为脑瘤，开颅探查未见病灶，白白开颅又缝合；有的病院因为莫得儿童肿瘤专科团队，在化疗、手术等门径出了问题，让一些孩子错失了最好的调理契机。
诊疗水平区域不均，患儿无奈“追医而居”
“小猫”确诊后近两年，小马哥带着女儿转折武汉、杭州、济南、南京等各大城市，成为典型的“稀薄病侨民”；亦然在这时间，小马哥启动叫女儿“小猫”，因为猫有九条命，他但愿这个名字能给女儿带来好运。
在神经母细胞瘤患者家庭里，像小马哥这么带着孩子“迁移”的家长不在少数，人人都是被散布不均的医疗资源逼落发门的。当今，国内莫得一家病院具备覆盖神经母细胞瘤的一齐诊疗智商，即等于大三甲病院，诊疗水平也不十足一致。
据小马哥回忆，拿到“小猫”的B超会诊书后，我方领先奔赴当地著明的大三甲病院，女儿“挨了一刀”收受了肿瘤活检手术，在ICU待了几天，恭候病表面述的过程又花了近半个月时候，这时间“小猫”的肿瘤符号物暴涨近七成。其后他才知谈，在有告戒的病院，这个历程的时候不错大大裁减，抢回黄金时候。
“国内许多场合的儿童肿瘤诊疗资源曾经比拟枯竭。”当作临床大夫，王金湖也见过太多患儿家庭永恒走动驱驰、转折就医：在一家病院确诊，换到另一家病院化疗，再转第三家病院手术，放疗又要去第四家病院⋯⋯
王金湖强调，神经母细胞瘤是典型的多学科疾病，外科、内科、放疗、超声、影像、病理、分子会诊等必须协同，一个门径出问题，诊疗可能就要走弯路，不仅多花许多钱，小孩也要吃许多苦。
对此，小马哥深有体会。女儿确诊后，他慕名赶赴浙江大学医学院从属儿童病院找王金湖主刀，“小猫”收受11小时高难度手术后，仅在儿童重症监护室（ICU）不雅察24小时便转出回到了肿瘤外科病房，术后归附也很胜仗。
术后小马哥又带着“小猫”转往山东省肿瘤病院赓续收受化疗。他暗示，该院儿童肿瘤诊疗告戒锻练，儿童肿瘤科主任王景福大致统筹和解全院医疗资源，为患儿制定系统化决策，豪门国际济南的生活资本也低一些，缓解了一些经济的压力。
不外，山东省肿瘤病院莫得儿童ICU，况兼寰球能作念MIBG、MFBG等搜检的病院数目有限，是以，像MIBG显像这类关节搜检，“小猫”只可再次转折赶赴南京完成。
单支打针液近6万元，家长随从策略“二次迁移”
每年，寰球都少见百个神经母细胞瘤家庭涌向少数几家病院，他们在病院邻近租房，一住就是数月致使数年，房租、交通、伙食开销让本就不胜重负的家庭雪上加霜。
但这些都比不外腾贵的医疗费。小马哥算过一笔账，女儿“小猫”患病以来，一共作念过10次化疗、10次全麻手术、1台11小时的大型手术、数次干细胞收集、1次自体干细胞移植、12次放疗、5轮免疫调理，总破耗超200万元。
在停薪留职的两年里，他典质了房产，也借过印子钱，恨不得“一分钱掰成两半花”，但神经母细胞瘤的药费是刚性支拨。
以达妥昔单抗β为例，这种靶向GD2抗原的单克隆抗体药物可用于调理≥12月龄的高危神经母细胞瘤患儿，常当作化疗、手术或干细胞移植后的保管调理手艺，可升迁永恒生计率。但它的单支价钱高达59568元，患儿需要24小时束缚地输注10天，每35天输液一轮，一轮用4到5支打针液。“小猫”一共收受了5轮调理，家里花了近150万元。
况兼，达妥昔单抗β尚未被纳入国度医保目次，只插足了营业健康保障改动药品目次，城市惠民保是撑起神经母细胞瘤患儿家庭的遑急力量，据公益款式“向日葵儿童”方面2024年统计，国内67个地区惠民保已纳入达妥昔单抗β打针液。但小马哥告诉《逐日经济新闻》记者，各地的惠民保报销额度互异广博，不少家庭因此启动了“二次迁移”。
以小马哥梓里的惠民保为例，患儿在确诊前投保，药物可报销约30%，但确诊后当作既往症投保，报销比例径直降到10%到15%，关于上百万元的遍及调理费来说是杯水舆薪。
与之变成光显对比的是广州，当地惠民保对既往症患者可报销70%；山东此前推出的皆鲁保居品曾经一度火爆，2022年至2023年的报销比例最高可达60%，后因赔付压力过大停售，烟台惠民保曾提供50%—70%的高比例报销，且当地部门刚性兑付，切实为患者减负。
小马哥嗅觉，各地惠民保就像“打地鼠”，一个居品停售，另一个场合又推出相同策略，但各地惠民保的强健性和达成度也有所不同——有些惠民保居品的限定表述蒙胧，成就隐性门槛，条目提供鸠合多月租房左券、水电缴费单、居住证等材料，不少家庭因此被卡住。
被动代购仿制药，背后是儿童肿瘤药研发“呼救”
跟着女儿落幕化疗，插足梓里幼儿园念书，小马哥也重启圭表职使命，一家东谈主的生活看似步入正轨，但药品开支停不下来。
当今，“小猫”在吃的药物名为依氟鸟氨酸（DFMO），是一种可用于逼迫高危神经母细胞瘤患者复发风险的口服新药，当作国内首批获准诈欺依氟鸟氨酸的医疗机构之一，北京儿童病院在2025年7月开出该药首方。
不外，小马哥买不起每月一盒、每盒2.65万元的原研药，只可通过代购购买印度版等仿制药保管女儿用药，“我知谈仿制药可能存在一些不祥情味，但不吃就可能复发⋯⋯若是能买得起原研药，谁精练去铤而走险呢？”
践诺上，在经济重负下，还有家长无奈遴选让孩子当“小白鼠”，超允洽证使用成东谈主药，安静游走在违法边际。
“其实国度多个部门都很深爱儿童肿瘤，比如国度药监局就一直很积极地推动儿童抗肿瘤药物的临床研发和快速审评等使命，国度卫健委也把神经母细胞瘤等纳入了稀薄病目次，但当今支付问题仍然莫得很好惩处，需要更多部门联动。”当作行业发展的见证者，王金湖告诉《逐日经济新闻》记者，疾病诊疗的跳跃和患者支付问题要分开看待。
一方面，夙昔20年中国神经母细胞瘤诊疗体系发生了回山倒海的变化，头部病院的诊疗水平已与外洋剖析地区接近，高危神经母细胞瘤患儿的生计率从夙昔约20%—30%升迁到50%至60%，外科手术日益精确化、微创化，免疫药物、靶向药物、细胞调理疗法快速股东都给复发患儿带来但愿。
但另一方面，儿童肿瘤诊疗资源散布不均，患儿他乡转折就医资本高亢等现实问题也不成障翳。改日，行业要获取更大跳跃，还需要政府、病院、公益组织、研发企业、社会各界勾通互助。
“任何一方都莫得智商去惩处统共的问题。”在王金湖看来，国产替代是逼迫患者用药职守的必经之路，但儿童肿瘤药研发永恒“遇冷”，源于儿童东谈主群临床药物难度大、资本高、病例少、营业报恩低，企业能源不及，这就需要多档次保障体系扶直。
“要构建起国度医保、营业保障、社会转圜相结合的概括保障体系，更多患儿才调用得上、用得起好药。”王金湖强调，公益转圜的中枢价值远不啻资金扶直，更遑急的是帮家庭栽种调理信心，“信服有但愿才调坚握下去，坚握下去才调有但愿。若是一启动就毁灭了，50%的契机，也会变成0”。
逐日经济新闻
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